Compteur Global
Affichage des articles dont le libellé est bioethique. Afficher tous les articles
Affichage des articles dont le libellé est bioethique. Afficher tous les articles

lundi 11 janvier 2010

Les Etats généraux de la bioéthique font leur bilan

Mardi 23 juin, le panel de citoyens membre des états généraux de la bioéthique ont rendu leurs propositions pour réorienter le texte de loi bioéthique de 2004. Mais leur avis ne devrait pas modifier fondamentalement la loi actuelle.

Il s'agissait de réorienter le texte de loi actuel sur la bioéthique, mais le texte ne devrait pas être radicalement modifié. En effet, le panel de citoyens invité à participer aux Etats généraux de la bioéthique a finalement appuyé l'orientation générale de la loi 2004.

L'avis de ce groupe de citoyens entrera en ligne de compte dans le rapport de la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales. La commission devrait rendre son texte en novembre.

Voici les grandes lignes issues de ces Etats généraux.

Le député du groupe UMP Jean Leonetti, également médecin cardiologue, a présidé le comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique.

AFP PHOTO VALERY HACHE

Le député du groupe UMP Jean Leonetti, également médecin cardiologue, a présidé le comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique.

Assistance médicale à la procréation

Le panel de citoyens est unanimement opposé à la pratique des mères porteuses. La raison du refus: la peur d'une "marchandisation" du corps humain, des risques médicaux pour la femme, le souci du respect de son intégrité.

Concernant l'Assistance Médicale de Procréation (PMA), les membres des états généraux ont refusé d'élargir cette pratique aux couples homosexuels et aux personnes célibataires. Ils expliquent leur décision par la différence entre le "médical", c'est à dire l'infertilité du coupe, et le "sociétal", le désir d'enfant. Mais le groupe de citoyen s'est montré favorable à l'adoption pour les couples homosexuels.


D'autre part, Roselyne Bachelot se dit favorable à une "levée encadrée de l'anonymat" au nom du "droit irréfragable de savoir d'où on est issu".

Les Etats généraux de la bioéthique ont été lancés le 4 février 2009 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot .

JPGuilloteau/L'Express

Les Etats généraux de la bioéthique ont été lancés le 4 février 2009 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot .

La ministre de la santé voudrait aussi repousser la limite de remboursement de la PMA (fixée aujourd'hui à 43 ans), en tenant compte de l'âge moyen de maternité de 29.6 ans.

Recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires

Sur les embryons conçus dans le cadre d'une fécondation in vitro, les membres du panel pensent que la recherche pourrait être autorisée "dès lors qu'il n'y aurait plus de projet parental". La recherche serait donc interdite sur des foetus à naître.

Diagnostic prénatal et préimplantatoire

Les diagnostics prénataux et préimplantatoires constitent à détecter un problème grave sur le foetus ou l'embryon. Les jurys citoyens "ne veulent pas qu'on utilise ces techniques pour répondre à toutes les demandes et pour éliminer les différences". Ils ne veulent pas "d'un monde d'enfants parfaits".

Prélevements et greffe d'organes

Le groupe réclame une information "moins opaque". Aujourd'hui, le système de dons d'organes est fondé sur le "consentement supposé": il faut que la personne ait fait savoir qu'elle refuse le prélèvement d'organe. Le panel a également montré son attachement à la gratuité du don.

D'autre part, le groupe veut la possibilité de d'élargir la greffe à partir d'un donneur avec qui il existe "un lien affectif durable". Aujourd'hui, la pratique ne se fait que dans le cadre famillial. Elle pourrait désormais comprendre un ami, un conjoint etc.

Médecine prédictive

Le panel de citoyens se montre opposé à cette pratique consistant en des tests génétiques qui indiquent des risques de maladies. Toujours dans ce refus "d'un monde d'enfants parfaits", ils ne veulent pas que l'on s'en serve pour "éradiquer toute forme d'anormalité".

Pour Jean Leonetti, auteur de la "Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie", c'est le "bon sens" qui émerge de ces états généraux citoyens: "Les experts ne font pas l'opinion. Et il ne doit plus jamais y avoir de débats ni de loi sans jurys citoyens en matière de bioéthique. Ni dans les débats de société d'ailleurs".


dimanche 10 janvier 2010

Dernière étape pour les Etats généraux de la bioéthique

23.06.2009 |

Cette vaste consultation, qui a porté aussi bien sur la recherche sur l'embryon, la procréation médicalement assistée et la médecine prédictive, va faire l'objet d'un rapport avant la révision de la loi de bioéthique, en 2010. Un colloque national s'est ouvert ce mardi à Paris.

(AFP)

(AFP)

Le colloque national des Etats généraux de la bioéthique s'est ouvert, à Paris, mardi 23 juin. Ce colloque conclut les Etats généraux de la bioéthique, lancés en février. Au cours des débats, trois points majeurs ont été abordés : la recherche sur l'embryon, la procréation médicalement assistée et la médecine prédictive. Des sujets plus ou moins polémiques, qui engagent une certaine vision de l'avenir de la société. Quelles questions soulèvent le progrès scientifique sur le traitement de tels sujets ?
A la fin de ce colloque, une synthèse va être réalisée, qui fera l'objet d'un rapport remis au président Nicolas Sarkozy. Cette contribution s'ajoutera aux avis déjà rendus par différents organismes et institutions comme l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques ou le Conseil d'Etat.

Associer le public aux débats


Ces Etats généraux de la bioéthique, lancés en février, visaient en fait à associer l'opinion publique au vaste processus de consultation lancé en vue du réexamen par le Parlement de la loi de bioéthique de 2004, désormais prévu en 2010. La loi sur la bioéthique du 6 août 2004 a été adoptée pour une durée de 5 ans. Cette loi porte en elle le principe d'une révision tous les cinq ans pour tenir compte des avancées scientifiques et des évolutions de la société. Dans la perspective de cette échéance, le ministère de la Santé a lancé, début février, les Etats généraux de la bioéthique, qui doivent préparer la révision de la législation prévue pour 2010.
La consultation a comporté trois volets : un site internet où les internautes peut s'informer et s'exprimer, une trentaine de rencontres adossées aux espaces éthiques régionaux, et enfin les trois "forums citoyens". Trois méthodes "complémentaires l'une de l'autre", pour le président du comité de pilotage des Etats généraux, le député Jean Leonetti.

Questions controversées


En juin, trois grandes réunions régionales ont en effet eu lieu, à Marseille, Brest et Strasbourg. Temps-forts des Etats généraux de la bioéthique, ces trois "forums citoyens" ont été consacrés aux questions complexes de la recherche sur l'embryon et les cellules souches, la procréation médicalement assistée et la médecine prédictive. Le débat, sur ces trois thématique définies, se tenait entre un panel de 15 à 20 "citoyens jurés", représentatifs de la population française et tirés au sort, des "grands témoins" (scientifiques, experts), et des représentants des religions, associations ou organismes. Les jurés se sont réunis à l'issue des débats pour rédiger leur contribution.

Une loi qui dessine l'avenir de la société


La bioéthique s’intéresse aux activités médicales et de recherche qui utilisent des éléments du corps humain, portant sur des sujets comme la greffe d'organe, de tissus, de moelle osseuse, l'assistance à la procréation, qui fait appel aux dons d'ovules et de sperme, les recherches ayant comme objet l'embryon et les cellules embryonnaires. Elle cherche en fait à répondre le mieux possible aux questions soulevées par le progrès scientifique, au regard des valeurs de la société, ainsi qu'à "garantir le respect de la dignité humaine" ; et, en tant que tels, sujets à débats et à interprétations divergentes.
Ces activités sont ainsi encadrées par une loi, la loi de bioéthique. La première loi a été édictée en 1994, et est révisée régulièrement, en fonction des avancées de la science et de leurs enjeux pour la société. Une première révision a eu lieu en 2004 et une nouvelle révision est prévue avant 2011. C’est dans le cadre de cette révision qu'ont été organisés les Etats généraux de la bioéthique.

samedi 12 décembre 2009

Bioéthique : six questions de société



Faut-il autoriser la gestation pour autrui ?

L'état des lieux. En 1994, les lois de bioéthique ont interdit la pratique des mères porteuses. "Toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d'autrui est nulle", précise le code civil. De plus en plus de couples français partent à l'étranger pour échapper à cette interdiction : selon les associations, plusieurs dizaines d'enfants français naissent tous les ans d'une mère porteuse en Californie, au Canada ou en Ukraine.

Une fois sur le territoire français, leur filiation ne peut être reconnue : aux yeux de la loi française, la mère est la femme qui accouche, non celle qui a conçu le projet de gestation pour autrui. Les parents ne peuvent donc inscrire leur enfant sur leur livret de famille et obtenir des actes de naissance à leurs noms. Ces enfants deviennent ainsi des "sans-papiers", selon le mot de la secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano.

Pour mettre fin à ces difficultés d'état civil, mais aussi offrir une solution aux femmes privées d'utérus, un groupe de travail du Sénat, présidé par Michèle André (PS), a proposé, en décembre 2008, d'autoriser la pratique des mères porteuses. "Correctement encadrée, elle peut être un don réfléchi et limité dans le temps d'une partie de soi", estimait alors le rapporteur Alain Milon (UMP).

A l'étranger. L'Allemagne, l'Espagne, l'Italie et la Suisse interdisent la pratique des mères porteuses. En revanche, les Pays-Bas et le Royaume-Uni l'autorisent à certaines conditions. Depuis 1985, le Royaume-Uni réserve ainsi cette pratique aux couples dont les femmes sont infertiles et admet, pour la mère porteuse, un remboursement "raisonnable" des frais de grossesse. Les tribunaux acceptent en général le versement d'une somme comprise entre 5 000 et 10 000 euros.

Au Canada, une loi fédérale de 2004 autorise la gestation pour autrui à condition que les conventions soient conclues à titre gratuit. Les pratiques diffèrent d'un Etat à l'autre, mais les enfants nés dans ce cadre sont rares : selon une étude du Sénat français, IVF Canada, l'une des plus importantes cliniques de fécondation in vitro du pays, signalait à la fin des années 1990 cinq ou six cas par an. Aux Etats-Unis, chaque Etat applique ses propres règles : moins d'une dizaine - dont la Californie et l'IIlinois - reconnaissent la gestation pour autrui.

La controverse. Pour ses détracteurs, la gestation pour autrui aboutit à la commercialisation du corps des femmes. "Comment imaginer que la démarche consistant à porter un enfant pour une autre femme puisse être un acte gratuit ?" demande la ministre de la santé, Roselyne Bachelot. Dans une pétition lancée en avril, la philosophe Sylviane Agacinski, la Prix Nobel de médecine Françoise Barré-Sinoussi, l'actrice Carole Bouquet, le neuropsychiatre Boris Cyrulnik, le gynécologue René Frydman affirment ainsi que la mère porteuse est "dans la quasi-totalité des cas d'un milieu socio-économique et culturel défavorisé par rapport à celui du couple demandeur".

Pour ses partisans - la philosophe Elisabeth Badinter, le médecin François Olivennes, la psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval -, la gestation pour autrui permet de répondre à la seule stérilité qui reste aujourd'hui sans solution, celles des femmes qui ne peuvent porter des enfants. A leurs yeux, le geste de la mère porteuse est un don, pas un abandon. "La "gestatrice" sait - et c'est évidemment le plus important - que le bébé sera bien accueilli : elle connaît les "parents d'intention", avec lesquels elle a des liens qui se poursuivent souvent bien après l'accouchement", souligne la psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval.

Anne Chemin

Etendre l'aide médicale à la procréation ?

L'état des lieux. L'assistance médicale à la procréation (AMP) regroupe les techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel, comme l'insémination artificielle et la fécondation in vitro. Destinée à lutter contre l'infertilité, elle est réservée aux couples hétérosexuels "en âge de procréer", mariés ou faisant la preuve de deux ans de vie commune. Ainsi conçue, cette pratique n'a pas pour objet de créer un modèle alternatif à la procréation, mais de pallier l'infertilité. Les associations font valoir que nombre de couples homosexuels ou de femmes célibataires partent à l'étranger pour bénéficier des techniques d'AMP.

A l'étranger. Comme la France, l'Allemagne, l'Italie et la Suisse réservent l'aide médicale à la procréation aux couples hétérosexuels. En revanche, la Grande-Bretagne, la Grèce, l'Espagne, la Belgique, les Pays-Bas, la Finlande, le Danemark, les Etats-Unis et le Canada permettent aux femmes seules et aux couples d'homosexuelles d'en bénéficier.

La controverse. L'Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL) plaide en faveur de la reconnaissance de l'homoparentalité, qui suppose l'accès des couples de lesbiennes à l'insémination artificielle avec donneur. L'APGL souligne que les études menées aux Etats-Unis et en Europe montrent que les enfants élevés par des couples homosexuels vont aussi bien que les autres.

Cette demande est loin de faire consensus en France. L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) juge que "les techniques d'AMP étant lourdes, difficiles à mettre en œuvre, elles doivent être réservées aux stérilités médicalement avérées". L'Opecst estime toutefois possible d'ouvrir l'AMP aux "femmes célibataires médicalement infertiles" et affirme qu'il convient de "mener un débat approfondi" sur l'accès des couples homosexuels.

Cette position n'est pas partagée par le Conseil d'Etat. Affirmant privilégier "l'intérêt de l'enfant""Il s'agirait de créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l'intérêt de l'enfant à naître." De manière générale, le Conseil d'Etat a estimé qu'il convient de maintenir la vocation de l'AMP, qui est de remédier à l'infertilité d'un couple formé d'un homme et d'une femme. Il s'oppose à l'idée de "créer un modèle alternatif à la procréation". et non le projet parental, il rejette l'idée d'ouvrir l'aide à la procréation aux femmes homosexuelles :

Cécile Prieur

Lever l'anonymat des dons de gamètes ?

L'état des lieux. En France, les dons de sperme ou d'ovocytes utilisés lors d'une assistance médicale à la procréation (AMP) sont anonymes : le donneur ignore qui est né de son don et l'enfant ignore de quel don il est né. Cette règle, calquée sur celle qui régit le don du sang, a pour but d'éviter les transactions commerciales et les arrangements privés. Dans un avis rendu en 2005, le Comité consultatif national d'éthique affirme que l'anonymat garantit la "dignité de la personne humaine".

Depuis quelques années, des praticiens de l'AMP ainsi que des associations d'enfants nés d'un don contestent cependant cet anonymat au nom du droit à l'accès aux origines. Ils ne considèrent pas les donneurs comme des"parents" , mais ils estiment que celui ou celle qui a fait un don doit trouver une place dans l'histoire de l'enfant. En mai, dans un avis sur les lois de bioéthique, le Conseil d'Etat a proposé de lever l'anonymat "si l'enfant le demande et si le donneur y consent".

A l'étranger. Au cours des vingt dernières années, le débat sur le droit à l'accès aux origines a conduit de nombreux pays européens à abandonner le principe de l'anonymat des dons de gamètes. La Suède a été la première à y renoncer, en 1984 : elle a autorisé les enfants nés d'un don de sperme à connaître l'identité de leur donneur. Lorsque les dons d'ovocytes ont été légalisés, en 2003, elle a accordé le même droit aux enfants nés de cette nouvelle technique d'assistance à la procréation.

En 1992, la Suisse a consacré le droit d'accès "aux données relatives à son ascendance" dans la Constitution fédérale et la même année, l'Autriche a levé l'anonymat sur les dons de sperme. Ils ont été suivis en 2003 par la Norvège, en 2004 par les Pays-Bas et la Nouvelle-Zélande, en 2005 par le Royaume-Uni, en 2006 par la Finlande et en 2007 par la Belgique. "La tendance à la levée de l'anonymat, partielle ou totale, est nette", constatait en mai le Conseil d'Etat.

La controverse. Les partisans de l'anonymat insistent sur le fait que l'homme et la femme qui ont sollicité l'assistance médicale à la procréation sont les seuls vrais parents de l'enfant : à leurs yeux, l'anonymat sert avant tout à protéger les parents légaux. Certains praticiens craignent en outre que la levée de l'anonymat finisse par dissuader les donneurs de sperme et d'ovocytes qui sont trop peu nombreux (moins de 500 en 2006).

Les partisans de la levée de l'anonymat soulignent, eux, que ce silence "prive l'enfant d'une dimension de son histoire", selon les mots du Conseil d'Etat. Il n'est pas question, soulignent-ils, de faire des donneurs des parents, mais de permettre aux enfants qui le souhaitent de rencontrer un jour leur donneur. Non pour trouver le secret de leur identité, mais "afin de vérifier qu'ils ont été engendrés, inscrits dans une lignée humaine et non pas fabriqués comme des objets", écrit la philosophe Sylviane Agacinski dans son livre Corps en miettes (Flammarion, 138 p., 12 euros).

Anne Chemin

Mieux encadrer l'accès aux tests génétiques ?

L'état des lieux. Les progrès dans l'exploration du génome humain ont fait se multiplier les possibilités de tests génétiques : plus de 1 000 maladies héréditaires peuvent faire l'objet d'un test diagnostique et un programme de dépistage néonatal existe en France pour cinqmaladies génétiques. Les tests permettent de confirmer une maladie, de la détecter avant qu'elle apparaisse ou d'estimer sa probabilité. Ils permettent aussi de détecter chez une personne le risque de transmettre une anomalie génétique à sa descendance.

En France, l'utilisation des tests génétiques demeure réservée à des fins médicales ou judiciaires (recherche en paternité). Les tests médicaux sont pratiqués dans le cadre des consultations de conseil génétique : ils sont prescrits par des médecins spécialement autorisés, à qui il revient d'informer leur patient du résultat et de sa signification.

Des tests génétiques sont accessibles sur Internet, proposés par des sociétés hors Union européenne. Certains sont validés et ont un fort pouvoir de pronostic (comme les tests de prédisposition aux cancers du sein et de l'ovaire), d'autres ont une finalité médicale mais ne sont pas validés, d'autres enfin n'ont aucune finalité médicale. C'est le cas des tests qui prétendent déterminer les origines"ethniques" des personnes.

A l'étranger. La plupart des Etats disposent d'une législation en matière de tests génétiques à travers le droit des malades, la protection des données, le droit des assurances ou du travail. C'est le cas de l'Allemagne, de l'Autriche, du Danemark, de l'Espagne, du Portugal, du Royaume-Uni ou de la Suisse. L'Agence de biomédecine française souligne cependant qu'aucun pays ne dispose d'un "cadre juridique complet couvrant l'accès aux tests, les conditions de prescription, de réalisation, d'utilisation des examens et des résultats, et de protection des individus".

La controverse. La pratique des tests génétiques dans le cadre médical soulève la question de l'information des parents qui seraient concernés par ces résultats. La loi actuelle est claire : le patient est maître de l'information médicale le concernant et reste libre de la transmettre ou non à sa famille. En 2004, le législateur a prévu une "procédure d'information médicale à caractère familial", qui permet au patient de transférer aux médecins la responsabilité d'informer ses proches. L'Agence de la biomédecine suggère de revoir cette procédure qu'elle considère "inapplicable en l'état".

En ce qui concerne les tests sur Internet, l'ensemble des instances consultées dans le cadre de la révision des lois de bioéthique réclame un cadre propice à limiter les dérives éthiques (transmission des informations à l'employeur ou aux assurances, discrimination potentielle...) L'Agence de la biomédecine souligne "l'urgence d'une concertation internationale" sur le sujet. L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) souhaite des mises en garde claires du public. Le Conseil d'Etat suggère, au moins pour certains tests génétiques, un régime d'autorisation de mise sur le marché, analogue à celui des médicaments.

Paul Benkimoun


Autoriser la recherche sur les cellules souches ?

L'état des lieux. Les cellules souches embryonnaires (ES) peuvent produire des cellules de n'importe quel tissu de l'organisme. Aux yeux des chercheurs, elles présentent un grand intérêt, notamment dans le traitement potentiel des maladies neurodégénératives. Le prélèvement de cellules souches est effectué sur un embryon au stade blastocyste (5e-6ejour), qui est ensuite détruit.

Ce type de recherche a été interdit, en 1994, au nom de la protection de la vie. Dix ans plus tard, le législateur a confirmé cette interdiction en l'assortissant cependant, pendant cinq ans, de dérogations dans des conditions très strictes. Entre 2005 et 2008, 30 équipes ont ainsi été autorisées à pratiquer ces recherches par l'Agence de la biomédecine.

A l'étranger. En Europe, la Grande-Bretagne, la Belgique, l'Espagne et la Suède autorisent la recherche sur l'embryon, ainsi que la création d'embryons à des fins de recherche. A l'inverse, l'Allemagne, la Lituanie, la Norvège, la Pologne et la Slovaquie ont adopté un régime d'interdiction totale. La législation des autres pays européens permet des recherches sur l'embryon et les lignes de cellules souches embryonnaires. Aux Etats-Unis, l'administration Bush avait interdit que ces recherches soient financées par des fonds fédéraux, mais elles demeuraient possibles dans le secteur privé. L'administration Obama a levé l'interdiction fédérale.

La controverse. La procédure de prélèvement de cellules ES implique la destruction de l'embryon. Pour cette raison, l'utilisation de ces cellules issues d'embryons conçus dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation et, a fortiori d'embryons créés à cette seule fin, a toujours été rejetée par l'Eglise catholique.

Un consensus scientifique semble toutefois émerger pour appeler à une levée de l'interdiction de la recherche sur les cellules souches, au vu de leur potentialité médicale. Le Conseil d'Etat a rejoint cette position en préconisant "un régime permanent d'autorisation enserré dans des conditions strictes". La ministre de la santé, Roselyne Bachelot, s'est exprimée, a contrario, en faveur du maintien du régime juridique actuel.

Paul Benkimoun


Etendre le diagnostic préimplantatoire ?

L'état des lieux. Autorisé depuis 1994, le diagnostic préimplantatoire (DPI) concerne les familles touchées par une "une maladie génétique d'une particulière gravité reconnue comme incurable", en leur permettant d'avoir un enfant exempt de cette maladie. Il consiste, lors d'une fécondation in vitro, à n'implanter dans l'utérus de la mère que les embryons dépourvus de l'anomalie génétique recherchée. Le criblage génétique, qui consiste à rechercher toutes les formes d'anomalies, est interdit. En France, les trois centres agréés pratiquant le DPI ont examiné 342 demandes en 2006 : 77 ont été refusées, 267 cycles d'assistance médicale à la procréation ont débuté qui ont permis la naissance de 46 enfants.

A l'étranger. L'Autriche, l'Allemagne, l'Italie et la Suisse interdisent le DPI, mais la plupart des pays occidentaux l'autorisent et ce de façon plutôt libérale. En Belgique, le DPI est pratiqué sans critères de gravité ou d'incurabilité de la maladie. Le criblage génétique y est pratiqué, comme au Royaume-Uni. Le choix du sexe de l'enfant est interdit par la plupart des pays sauf aux Etats-Unis, où certains centres d'aide à la procréation le proposent. Il est également autorisé en Israël quand un couple a donné naissance à quatre enfants du même sexe.

La controverse. La loi française ne définissant pas strictement les pathologies concernées par le DPI, des équipes médicales ont utilisé cette technique, en 2008, pour éviter des prédispositions génétiques à certains cancers. Ces initiatives ont fait craindre une "dérive eugénique" du fait d'une extension progressive des maladies qui pourraient ainsi être évitées (cancer, diabète, autres). Pour s'en prémunir, l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) recommande de dresser une liste de "maladies d'une particulière gravité" qui ouvriraient la voie au DPI. Pour le Conseil d'Etat, au contraire, la loi actuelle offre "déjà de sérieuses garanties". La haute juridiction considère qu'il faut laisser aux équipes médicales la liberté d'apprécier la notion de "particulière gravité" d'une pathologie.

jeudi 5 février 2009

Lancement officiel des Etats généraux de la bioéthique

Roselyne Bachelot, a officiellement lancé, mercredi 4 février, les Etats généraux de la bioéthique, qui doivent préparer la révision de la législation en 2010.

La ministre de la santé a annoncé la tenue de trois "forums citoyens", qui permettront au public de s'exprimer : le 9 juin à Marseille sur les thèmes "Recherche sur les cellules souches et sur l'embryon, diagnostics prénatal et préimplantatoire" ; le 11 juin à Rennes sur l'assistance médicale à la procréation ; le 16 juin à Strasbourg sur "Prélèvements et greffes d'organes, de tissus et de cellules ; médecine prédictive et examen des caractéristiques génétiques". Un colloque national aura lieu le 23 juin à Paris, au cours duquel seront rendues publiques les conclusions du comité de pilotage. Un site Internet (www.etatsgenerauxdelabioethique.fr) sera en ligne le 16 février.

vendredi 30 janvier 2009

Malades âgés à l'hôpital : la crise

«Il faut adapter l'hôpital au vieillissement de la population», insiste le D r Puiseux, gériatre. Photo Ludovic Maillard «Il faut adapter l'hôpital au vieillissement de la population», insiste le D r Puiseux, gériatre. Photo Ludovic Maillard

Les événements dramatiques qu'a connus l'hôpital public pendant les vacances de Noël ne posent pas tant la question de l'organisation des urgences que celle de la prise en charge des patients âgés, notamment. Explications.



FLORENCE TRAULLÉ > florence.traulle@nordeclair.fr
L e ton est grave. La situation l'est aussi. Autour de la table, Didier Delmotte, le directeur du CHR de Lille qui est également administrateur de la Fédération Hospitalière de France (FHF), et les patrons des services d'urgences, de pédiatrie, de réanimation, de gériatrie.
Tous ont pris en pleine figure les événements dramatiques de la période de Noël qui a vu la mort de deux enfants dans des hôpitaux de la région parisienne, et un débat - empoisonné par la dimension politique - après la mort d'un homme, victime de problèmes cardiaques, et dont il a été dit que, pris en charge par le SAMU, il avait tourné pendant six heures avant de trouver un service pour le prendre en charge. « Une période un peu difficile », résume Didier Delmotte. C'est un euphémisme.


Lundi, il était au ministère de la Santé, sous sa casquette FHF, pour faire le point sur ce qui a secoué l'hôpital public et l'opinion. Aucun commentaire sur les enquêtes en cours - des procédures pénales sont engagées - mais un constat : « Nous avons vécu un grand classique des périodes de vacances : moins de médecins libéraux en activité. En plus, deux grands ponts et, surtout, tous les hôpitaux de France ont dû faire face à l'arrivée aux urgences de davantage de personnes âgées, de plus de 75 ans. » Une hausse estimée à 15 % au niveau national comme dans la région. Et là, on est au coeur du problème. « Ce n'est pas un hasard si, au CHR de Lille, nous avons un pôle gériatrie au sein même des urgences. La gériatrie est devenue un problème de l'urgence », confirme le Dr Goldstein, patron du pôle urgences, qui met le doigt là où ça fait mal : « La prise en charge des personnes âgées est devenue un problème de santé publique. » C'est la vraie question aujourd'hui. Celle que les pouvoirs publics n'ont pas anticipée. Ou pas assez.

Adapter l'hôpital au vieillissement de la population
Pour le Dr Puiseux, responsable de la gériatrie au CHR de Lille, « la crise qu'on vit est révélatrice des difficultés de notre système de soins. Les patients très âgés arrivent dans nos services, fragilisés, souvent souffrant de plusieurs pathologies. Il faut adapter l'hôpital au vieillissement de la population ». L'antenne gériatrique au sein des urgences à Lille, la création d'une équipe mobile de gériatrie qui intervient dans tous les services du CHU témoignent d'une prise en compte du problème ici mais « il faut aller plus loin ». Et le D r Puiseux assène ce que tout le monde sait autour de cette table : « Le taux de remplissage dans les services de gériatrie en court séjour est de 98 % . » Résultat : « Nous sommes incapables de supporter des arrivées massives de patients. » La pyramide des âges étant ce qu'elle est -et la démographie médicale n'étant pas des plus réjouissantes pour l'hôpital public -, quelles pistes ces médecins et chefs de service envisagent-ils ? « En matière de santé, on a tendance à toujours avoir une guerre de retard », reconnaît Didier Delmotte. Si on progresse en matière d'hospitalisation à domicile et de coordination des différents intervenants du système de soins, il faut bien poser la question qui fâche. Celle des fermetures de lits dans les hôpitaux.

Garder des lits disponibles
Didier Delmotte est aussi un gestionnaire. Il ne remet pas en cause les fermetures de lits justifiées par l'évolution des pratiques médicales, les hospitalisations de plus en plus courtes (cinq jours en moyenne) mais « on peut penser que le balancier est allé trop loin. Il faut rouvrir, sur des périodes données (comme les vacances d'été, l'hiver) des lits polyvalents qui restent disponibles au cas où on en aurait besoin. Il faut de la souplesse et cela doit devenir une politique systématique ».
Et c'est là qu'on bute sur une autre vraie question : la tarification à l'activité qui est devenue la règle à l'hôpital. Pour faire simple : les budgets des hôpitaux dépendent de leur activité. Or, si on dégage des lits disponibles en prévision de situations de crise et qu'au final ils ne sont pas utilisés, comment seront-ils financés ? « Il faudrait que les ARH (Agences régionales de l'hospitalisation qui deviendront bientôt les Agences régionales de santé) garantissent la couverture financière de ce dispositif. » Une proposition qui a été faite à Roselyne Bachelot lundi. Qu'en pensera Nicolas Sarkozy qui a estimé, récemment, que l'hôpital n'avait pas besoin de plus de moyens mais d'une meilleure organisation ?

« À un moment, il faut faire des choix et on ne peut les faire seuls »

Le manque de lits de réanimation dans certains secteurs de la région accentue les difficultés mais, surtout, se posent de vraies questions éthiques. Les médecins, à juste titre, ne veulent pas être les seuls à y répondre. Les services de réanimation sont habitués à gérer les périodes de crise. Les pics hivernaux aggravés par les affections respiratoires, plus nombreuses dans notre région, ils connaissent. « Nous sommes capables d'utiliser les ressources en réanimation de la région », assure le Dr Mathieu, responsable du pôle gériatrie au CHR de Lille. Même s'il y a des manques dans certains secteurs de la région, même s'il faut parfois faire appel à la Belgique. Mais avec le vieillissement de la population, « le nombre de lits va devenir insuffisant ». Surtout que, les progrès de la médecine aidant, la prise en charge évolue. Des patients traités pour des pathologies lourdes, avec des traitements nouveaux, cela veut dire aussi des « gens fragilisés qui vont s'infecter rapidement ». Créer plus de lits de suite apporterait de la souplesse. Pouvoir mobiliser des lits de réanimation de façon transitoire aussi mais, derrière ces réponses techniques ou financières, c'est un vrai débat éthique qui se pose. « Comment répondre à la question des critères d'admission pour les personnes âgées ? Comment développer la pratique des directives anticipées qui permet de dire, par avance, si on souhaite être réanimé ou pas ? » interroge le Dr Mathieu. Alors qu'on sait que le vieillissement de la population et l'évolution technique de la médecine ne feront que renforcer le coût de la santé, osera-t-on porter le débat là où il doit l'être ? « Il y a des arbitrages à faire. Quelle importance accorde-t-on à certaines disciplines ? Comment travaille-t-on sur les maladies orphelines ? » questionne le Dr Rigot, vice-président de la CME (commission médicale d'établissement) du CHR de Lille. Il est d'accord avec Nicolas Sarkozy quand il dit qu'il faut améliorer l'organisation de l'hôpital « mais, à un moment, il faut faire des choix. On ne peut pas choisir nous-mêmes. Il faut dire ce qu'on fait vraiment ». Les médecins refusent d'être les seuls à répondre à ces questions éthiques. FL.T.

jeudi 8 janvier 2009

États généraux de la bioéthique

États généraux de la bioéthique : pour un débat ouvert et éclairé

10 décembre 2008 | Antoine Pasquier*

Malgré un retard de calendrier — puisque ils devaient se dérouler initialement à l’automne 2008 — les états généraux de la bioéthique se tiendront finalement au cours du premier semestre 2009. L'Eglise catholique entend jouer son rôle avec rigueur et vigilance.

Voulus par le président de la République « afin de permettre à toutes les sensibilités de s’exprimer et aux citoyens d’être pleinement associés à l’examen de sujets qui engagent la condition humaine », ces états généraux seront chapeautés par un comité de pilotage dont la création a été fixée par décret en Conseil des ministres le 26 novembre dernier.

Officiellement installé le lundi 8 décembre par le ministre de la Santé, ce comité est présidé par le député Jean Leonetti et composé de cinq personnalités [1]. Il devra rendre le bilan de ses travaux au chef de l’État « à la fin du mois de juin ». Si l’on connaît dorénavant les grandes lignes du calendrier [2] de ces états généraux — dévoilé en même temps que le comité installé par Roselyne Bachelot — le fonctionnement exact et surtout l’esprit de ce débat d’ampleur nationale ne sont pas encore connus.

Dans son avis n° 105 intitulé « Questionnement sur les états généraux de la bioéthique », rendu public le 26 novembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis quelques suggestions sur l’état d’esprit qu’il souhaiterait voir adopter pour ces états généraux. De son côté, la Conférence des évêques de France (CEF), dont le groupe de travail « Bioéthique » a remis ses conclusions lors de l’assemblée plénière qui s’est tenue à Lourdes du 1er au 5 novembre, a défini les conditions nécessaires dans lesquelles ces états généraux pourront se dérouler sereinement et en vérité.

Un débat ouvert à toutes les opinions et convictions

Selon le souhait du président Sarkozy, le CCNE rappelle, dès les premières lignes de son avis, que « les états généraux de la bioéthique ont pour ambition de permettre l’expression la plus large possible des opinions et convictions avant que ne s’engage le travail parlementaire ». L’Église catholique, qui « depuis longtemps alimente la réflexion bioéthique non seulement en prenant part aux débats mais aussi en s’engageant activement au service de la personne humaine en proie à la souffrance et en situation de vulnérabilité » comme le rappelle un document interne au groupe de travail « Bioéthique » de la CEF, compte prendre toute sa place dans ces états généraux, et ce malgré la volonté de « lisser » ce débat public en excluant les personnes jugées trop militantes [3]. À ce titre, des comités ou commissions de bioéthique ont vu le jour, ces derniers mois, dans plusieurs diocèses de France, à la demande de l’évêque du lieu ou de laïcs soucieux de porter les convictions des catholiques dans l’espace public.

Pour le Comité consultatif national d’éthique, il est légitime que les différents courants de pensée philosophiques ou religieux puissent s’exprimer au cours de ces états généraux au nom « du pluralisme des opinions » dont l’expression est garantie par la Constitution. « En matière de bioéthique, écrivent les deux rapporteurs du CCNE, il apparaît important, dans cette confrontation des opinions, de mettre en lumière, plutôt que de les masquer, les fondements philosophiques, spirituels, politiques et sociaux des différentes options ». Les « sages » du CCNE bottent ainsi en touche l’argument lancinant qui affirme que les convictions religieuses sur les questions de société n’ont pas leur place dans l’espace public et doivent donc rester cloisonner à la sphère privée.

Dans leur grande prudence, et sachant la difficulté de faire entendre la voix de l’Église dans les débats contemporains, les évêques français ont choisi une position médiane dans le cadre de cette révision de la loi de bioéthique du 6 août 2004. Le groupe de travail « Bioéthique » a ainsi analysé les différents sujets qui seront abordés « de façon rationnelle à la lumière de la dignité de la personne humaine et du respect qui lui est dû en toutes circonstances, selon l’éclairage biblique sur l’homme créé à l’image et à la ressemblance de Dieu et sauvé par Lui ». Foi et raison seront donc au cœur du discours de l’Église, mais l’approche rationnelle sera privilégiée comme l’a confirmé le cardinal André Vingt-Trois, archevêque de Paris et président de la Conférence des évêques de France, lors de la messe annuelle pour les responsables politiques, mardi 2 décembre. « Si nous souhaitons que ces débats soient vraiment généraux et ne se réduisent pas à des luttes d’influence entre les diverses idéologies ou entre les représentants des lobbies économiques, il nous revient de faire entendre des arguments de raison. » Cette exigence relayée par l’Église vise à assurer une véritable information au grand public, condition première à un débat ouvert et à un dialogue authentique.

Un débat éclairé qui doit prendre de la hauteur

Sur cette question de l’information du public, le CCNE et la CEF sont en total accord et affirment tous les deux, avec quasiment les mêmes mots, que « l’information du public reste trop rare et peu accessible. Les états généraux doivent impérativement être l’occasion de donner à tous une information, plurielle et critique sur les questions scientifiques qui sont au cœur de la révision de la loi de bioéthique » [4]. Les sages du CCNE vont même jusqu’à parler de l’« exigence éthique » d’un débat éclairé. « Si on demande aux citoyens de s’exprimer sur la possibilité ou non, de transgresser certains principes, c’est une exigence éthique que d’éclairer leur choix, notamment par une haute qualité de l’information. » D’ailleurs, les membres du CCNE n’envisagent pas cette information du seul point de vue théorique (la connaissance des grands principes des lois de bioéthique par exemple), mais aussi sous son aspect pragmatique. « Comment obtenir honnêtement un consentement ou un choix éclairé sans information préalable de la personne amenée ou non à consentir ? », s’interrogent les rapporteurs de l’avis n° 105. « Le cadre juridique de l’information des personnes en bioéthique est voué à se développer ». Mgr Vingt-Trois estime pour sa part que les catholiques peuvent apporter leur pierre à cette information et précise que le propos de l’Église « n’est pas d’imposer à la société des vues particulières, mais de fournir des éléments d’appréciation dans le dialogue auquel nous sommes invités » [5].

Mais il ne s’agit pas pour le cardinal français de cantonner les états généraux aux seules questions techniques. Le débat doit prendre de la hauteur, et les éléments d’appréciation fournis par l’Église doivent être d’un autre ordre que scientifique ou technique. « Plus profondément que les prises de position nécessaires sur tel ou tel sujet particulier, c’est tout un état d’esprit qui est en cause, une mentalité », indiquait-il lors de son discours de clôture de l’assemblée plénière de la CEF, en avril 2008, invitant à « travailler à ce niveau où affleure la question de l’homme, de sa dignité et de vocation ».

Alors que l’exploitation de l’être humain pour la satisfaction de ses désirs « même légitimes, même généreux » est devenue monnaie courante, presque banalisée, « c’est à la lente transformation des attentes et des requêtes de nos contemporains que nous devons travailler sans relâche », invite le cardinal parisien. Pour les évêques du groupe de travail « Bioéthique », « déroger aux principes de protection de la personne humaine inscrits dans le code civil peut conduire à franchir des seuils anthropologiques ». C’est pourquoi ces derniers pensent que les interrogations nées des relations délicates entre le respect de la personne humaine et le progrès scientifique et médical doivent être « portées dans le cadre plus large et plus rigoureux d’une réflexion anthropologique ». Celle-ci permettrait ainsi de prendre un peu de recul pour « faire une véritable évaluation des enjeux et des risques et d’appliquer à l’égard de l’homme et de l’humanité le fameux principe de précaution » [6]

Le CCNE s’accorde à reconnaître que les lois de bioéthique touchent à des principes trop fondamentaux, pour la société et l’espèce humaine, pour être réduit à leur simple appareil scientifique. Le comité met ainsi en garde contre une trop grande technicité des états généraux [7] qui évacuerait les réflexions éthiques, et rappelle que les « questions auxquelles doit répondre la loi de bioéthique ne trouveront pas la solution en se basant sur les seuls éléments de connaissances scientifiques ». Avant même le lancement des états généraux, le comité pense que l’enjeu véritable du débat qui va s’ouvrir concerne la place du législateur dans cette révision des lois de bioéthique. « La loi de bioéthique doit-elle refléter l’évolution de la culture collective et rendre compte des pratiques observées, ou au contraire savoir s’en distancer pour maintenir certains principes fondateurs ou fédérateurs, comme références ? » Les sages promettent de compléter, voire de répondre à cette interrogation dans un prochain avis.

*Antoine Pasquier est coordinateur de la commission Bioéthique du diocèse d’Albi




1. Alain Claeys, député ; Marie-Thérèse Hermange, sénatrice ; Sadek Beloucif, professeur de médecine ; Claudine Esper, professeur de droit et Suzanne Rameix, philosophe.
2. Extrait du discours d’installation du comité de pilotage des états généraux de la bioéthique de Roselyne Bachelot — lundi 8 décembre : « Vous pourriez ainsi procéder à une série d’auditions publiques, retransmises par les chaînes télévisées. […]. Au printemps 2009, vous pourriez organiser de grands forums régionaux à visée pédagogique. Ces forums seraient l’occasion pour des citoyens ayant reçu préalablement une formation sur des thèmes choisis de questionner des experts dans des débats publics […]. Une synthèse nationale pourra clore les états généraux de la bioéthique et un rapport sera remis au président de la République à la fin du mois de juin 2009. » Site : www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/
3. Les états généraux pourraient prendre la forme d’un débat entre des experts et un panel de citoyens « neutres », choisis par les instituts de sondage. Cf. « Les états généraux de la bioéthique veulent éviter le “diktat de l'opinion” », La Croix, 25 novembre 2008. Voir également : www.vivagora.org/IMG/pdf/AssisesBioethiq-VivAgo-nov08.pdf
4. Avis n° 105 « Questionnement pour les états généraux de bioéthique », Comité consultatif national d’éthique, mercredi 26 novembre 2008. Disponible sur www.ccne-ethique.fr
5. Homélie du cardinal André Vingt-Trois lors de la messe annuelle pour les responsables politiques, mardi 2 décembre 2008. Disponible sur http://catholique-paris.cef.fr
6. Ibidem.
7. Avis n° 105, CCNE, op.cit.

A propos de la révision de la loi de bioéthique

L'Express revient sur la révision de la loi de bioéthique de 2004 dont le chantier s'ouvre concrètement en ce début d'année. De la légalisation des mères porteuses à la levée de l'anonymat des dons de gamètes en passant par l'accès à l'assistance médicale à la procréation (AMP), les conditions de recours au diagnostic préimplantatoire (DPI) et aux tests génétiques et la problématique de la recherche sur l'embryon... sont autant de questions auxquelles les parlementaires sont appelés à donner une réponse.

Afin de "guider" ces-derniers, le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE), l'Agence de la biomédecine et l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) ont déjà rendu leur rapport. Celui du Conseil d'Etat est attendu dans les prochains jours ainsi qu'un avis de l'Académie de médecine à propos de la gestation pour autrui (GPA). La mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique devrait elle remettre ses conclusions au cours du second semestre 2009.

Par ailleurs, le président de la République souhaitant que tous les Français s'emparent de ces questions, des Etats généraux devraient se tenir au cours du premier semestre. "Piste esquissée : la tenue de trois forums thématiques avec des panels de citoyens et d'une quinzaine de rencontres, dans le cadre des espaces régionaux d'éthique", ainsi que l'ouverture d'un site Internet dès le mois de février. Rappelons que ces Etats généraux sont pilotés par un Comité placé sous l'autorité de la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, et composé de Jean Leonetti, député UMP, Sadek Beloucif, médecin hospitalier, Alain Claeys, député PS, Marie-Thérèse Hermange, sénateur UMP, Claudine Esper, professeur de droit de la santé et Suzanne Rameix, spécialiste de l'éthique médicale. Ce Comité devrait remettre ses conclusions au mois de juin.

Le journal évoque aussi la réflexion engagée par les évêques de France qui "ont la ferme intention de faire entendre leurs voix" dans cette discussion. Pour cela, ils devraient remettre aux parlementaires un document de travail et ont formé aux questions de bioéthique des "personnes relais" qui pourraient intervenir dans les débats.

Notons que, d'ores et déjà, se tiennent les auditions communes à la mission parlementaire et au comité de pilotage.

Le projet de loi devrait être déposé d'ici la fin de l'année 2009 afin d'être examiné en 2010 par les parlementaires.